Об истории Юлии Голик я узнала от своей подруги Наташи — участницы благотворительной группы «Дар ради жизни», пригласившей меня на концерт в «Артишоке». Она объяснила, что мероприятие проводится в помощь молодой маме Юлии Голик, которой срочно нужно собрать миллион рублей на пересадку почки.
Признаться, я была в смятении. Пересадка почки? Мне всегда казалось, что это очень и очень дорого, а в наших, российских, условиях - почти нереально. Даже несмотря на то, что мне приходилось где-то читать о финансировании операции за счет средств ОМС. Неужели цена жизни — всего миллион?
Я решила встретиться с Юлей, чтобы понять, что такое жизнь в ожидании почки.
Я не понимала, за что со мной так
Маленький двухэтажный дом на Корабельной стороне. Ухоженный тихий дворик за металлическими воротами. Меня встречает хрупкая худенькая девушка и ведет в небольшую светлую квартиру.
Раздеваюсь и прохожу в гостиную. Меня встречает Юлин сын — мальчик пяти лет. Он искренне радуется гостям и улыбается. Его мама улыбается тоже и наливает мне чай. Я прошу ее рассказать о болезни — с самого начала.
С потрясающим спокойствием Юля начинает свой рассказ. В нем нет ничего лишнего, никаких зашкаливающих эмоций. Такое впечатление, будто она говорит о другом человеке. Похоже, все это она уже много раз внутри себя пережила и передумала. Но у меня от ее рассказа мурашки бегут по коже.
У Юли — врожденная аномалия развития почек. Обнаружили это, когда девочке было 10 месяцев.
Перед прививкой сдали анализ мочи, а в ней — белок. Врачи стали обследовать ребенка, отправили девочку в институт нефрологии в Киеве. Но киевские специалисты лишь развели руками: сделать ничего нельзя, дефект развития исправить невозможно. Все, что остается — пожизненная диета, режим дня и внимательное отношение к здоровью.
Юля росла как обычный ребенок. Была, может быть, даже более активной, чем другие дети. Училась в общеобразовательной школе, которую закончила с медалью.
После школы она поступила в ХАИ на специальность «Технолог самолето и вертолетостроения». На пятом курсе вышла замуж и забеременела.
Врачи были резко против Юлиной беременности. Они говорили, что девушка умрет от почечной недостаточности и отказывались ставить ее на учет. И только после подписания бумаг о том, что Юлия и ее муж берут всю отвественность на себя, гинекологи согласились ее наблюдать.
Двенадцать лет назад на свет появилась Юлина дочь Полина. А еще через семь лет Юля решила родить второго ребенка. Беременность протекала нормально. В положенный срок на свет повился малыш Платон. Он, как и старшая дочь, родился путем кесарева сечения.
На следующий день после операции Юля проснулась со страшными отеками.
«Я сейчас понимаю, что мне, возможно, не очень правильно была подобрана терапия во время операции. Меня перекачали жидкостью. И полностью она из меня уже не ушла. Лишняя жидкость начала давать давление в организме», — рассказывает женщина.
С тех пор у Юлии начала развиваться гипертония. Давление повышалось постепенно, но неумолимо. Врачи предупреждали Юлю, что ей нужна постоянная гипотензивная терапия, но смириться с тем, что придется всю жизнь пить таблетки Юля не смогла.
«Когда давление дошло уже до 200, — спокойно рассказывает Юля, — я стала искать причину. Мне все говорили: «Это почечное, пей от давления и все». Всю жизнь пить от давления! Для меня был такой шок: как это человек может всю жизнь сидеть на таблетках? Тогда я не знала, что может быть еще хуже, гораздо хуже».
В феврале 2016 года предприятие, на котором Юлия проработала более восьми лет, объявило ей о сокращении.
«Я все время работала на одном предприятии территориальным менеджером по продаже мясной продукции, — продолжает Юлия. — Пока работала, получила второе образование по специальности «Судебная и прокурорская деятельность». Училась заочно в Харькове в юридической академии Ярослава Мудрого.
Я училась для себя. Без цели работать дальше по этой специальности. Просто у меня было огромное желание учиться чему-то новому. Особого карьерного роста у меня на работе не было. Как я пришла на должность восемь лет назад, так и ушла с нее же, а развиваться как-то хотелось.
Я так поняла, что мои собственники не хотели иметь на работе человека, который будет юридически грамотным. И в феврале месяце мне объявили, что меня будут сокращать».
Новость об уволнении подкосила женщину. Она не понимала, за что с ней так поступили. «Они мне предложили выполнять ту же работу, но за меньшие деньги, — делится Юлия. — Я все эти восемь лет работала за одну зарплату, а теперь должна получать меньше? Мне не была понятна причина. Из всех сотрудников нас было двое, кто так долго работал. Я считала себя квалифицированным сотрудником».
От волнений и переживаний, постоянных слез и вопросов «почему?» у Юли резко ухудшилось здоровье.
Она попала в реанимацию с маточным кровотечением. Пытаясь спасти жизнь молодой женщине, врачи сделали ей переливание. Ненадолго Юлии стало лучше, но через две недели состояние ее резко ухудшилось. Почки не приняли новую кровь и отказали.
Моя неделя состоит из четырех дней
Юля до последнего отказывалась от диализа. Пыталась хоть как-то «оживить» свои почки.
«Я пробовала все, что можно, — перечисляет Юлия. — Диеты, ударно-динамический массаж. Даже обряд перуанского шамана. Все, что можно было попробовать, я попробовала».
На диализ женщину забрали в критическом состоянии. Эта процедура действительно было последним шансом на жизнь. Это сейчас у Юлии точеная, стройная фигурка. Она весит 41 кг. А тогда, в июле, девушку раздуло до 52 кг.
«Во мне было 11 литров воды. В легких вода, вот тут зоб такой. Вечная тошнота. Дома сидела, потому что страшно было идти на диализ», - говорит Юлия.
И с тех пор жизнь необратимо изменилась. Юлии установили первую группу инвалидности. Пожизненно, бессрочно. Она вынуждена три раза в неделю ходить на процедуру.
Юлины почки не работают, а значит, не выполняют свою главную функцию: вывод лишней жидкости из организма и фильтрацию вредных веществ. За них эту функцию выполняет специальный аппарат. Без диализа пациент с высокой степенью почечной недостаточности может прожить до 12 дней.
«За это время он распухает, жидкость накапливается. Человек мучается, не спит и постепенно умирает», - со спокойствием, граничащим с равнодушием, рассказывает Юлия. Трудно поверить, что эта хрупкая женщина с усталым взглядом сама через этот ад прошла. Наверно, именно такое твердое, решительное спокойствие и называется смирением.
В медицине существует несколько видов диализа. Некоторым пациентам назначают перитонеальный диализ. Он происходит следующим образом: в брюшную полость пациента устанавливают специальный катетер, через который несколько раз в день вводят стерильный раствор. Через 4-12 часов этот раствор сливают и заливают новый. За это время, называемое «временем выдержки», раствор накапливает в себе вредные вещества, которые в обычной жизни выводят из организма почки. В качестве естественного фильтра вредных веществ выступает мембрана брюшины.
Но перитониальный диализ может закончиться очень опасным осложнением — перитонитом. Через катетер, который постоянно торчит из живота, внутрь брюшной полости могут попасть бактерии. Они вызывают воспаление брюшины.
Юле назначили гемодиализ. Три раза в неделю ее подключают к специальному аппарату, который в течение 4 часов прокачивает через себя Юлину кровь, чтобы очистить ее от вредных веществ с помощью специальной искусственной мембраны.
Это больно? «Нет, — отвечает Юлия. — Но три дня в неделю я не живу. У нас в Севастополе новый современный диализный центр, хорошие специалисты. Сама процедура ужасная. Представь, через день тебе лезут в кровеносную систему, вмешиваются. После диализа я чувствую себя... никак. Я могу упасть в обморок, у меня упадок сил.
Кожа после диализа чешется, чернеет. Смуглая кожа — это не врожденное, это эффект почечной недостаточности. Постоянный вкус пластика во рту».
Доступ к сосудам у Юли пока осуществляется через подключичный катетер. Но ей уже сделали операцию и сформировали артериовенозную фистулу — сшили артерию с веной на руке. В будущем эта фистула обеспечит необходимую для гемодиализа скорость потока крови.
«Сейчас ее нужно разрабатывать. У меня есть специальный эспандер, которым я должна постоянно качать руку, чтобы вены — они у меня тонкие — расширились. Это больно. А вот эта часть руки онемела, — говорит Юля показывая на запястье, - кровь туда не поступает. Она вся как будто в иголочках. Потрогай».
Осторожно прикасаюсь к Юлиной руке. Под небольшим аккуратным шрамом ощущаю легкую вибрацию. Это проносится по фистуле кровь. В будущем в эту фистулу будут вводить толстые иглы катетеров. Вены расширятся и покроются неприглядного вида шишками.
Современный диализ — высокотехнологичен. Если соблюдать рекомендации врача и вовремя посещать процедуры, то на диализе можно протянуть и десять, и двадцать лет. Двадцать лет жизни, при которой в неделе для жизни остается только четыре дня...
У Юли, как у всех молодых женщин, есть свои мечты и планы. Но пока они разбиваются о жестокость болезни. «Сейчас закончила курсы предпринимательства, — делится девушка. — Защищаю бизнес-план. А вообще три раза в неделю я не живу, а в остальные четыре дня у меня двое детей. Сил жить не хватает. Когда у меня появляется свободное время, я трачу его на семью. Я понимаю, что... Не хочу дальше говорить. Даже думать об этом не хочу». Голос Юли срывается на шепот.
Возьми мою почку
Диализные пациенты обходятся нашей стране очень дорого. Один аппарат для гемодиализа стоит около 500 тысяч долларов. В день проходить процедуру на нем могут три человека. То есть один аппарат поддерживает жизнь всего шести пациентов.
Цена аппарата — это только часть расходов. Его надо обслуживать, на нем работает высококвалифицированный персонал, для диализа закупаются дорогостоящие препараты. В месяц на одного человека тратится около 100 тысяч рублей. Но российская медицина почему-то считает, что такой вариант лучше, чем пересадка почки.
В соседней Белоруссии пошли по другому пути: там почки пересаживают всем пациентам. Это выгоднее, потому что пересадка по стоимости — как два года диализа, а пересаженная «трупная» почка проработает в теле пациента пять-семь лет.
Юле пересадка не противопоказана. И она мечтает об этом. К тому же ей совсем не нужно ждать. Жизненно важный орган ей готовы отдать родители.
«Родители проходят по всем показателям, сдали все анализы. Еще соревнуются, кто из них будет донором», - печально улыбается Юля.
— Скажи, им страшно? — спрашиваю.
— Нет, — тихо отвечает женщина. — Мне за них страшно. Мне страшно, когда врачи уверяют, что это никак не отразится на их жизни. Что жить с одной почкой можно. Но я понимаю, что моложе они точно не станут.
Семья Юли не готова делать операцию в России. Да, ОМС у нас в стране полностью покрывает расходы по трансплантации органов. И ждать своей очереди Юле не нужно — для родственной пересадки государство выделяет отдельные квоты.
Наши врачи могут делать уникальные операции, применяют передовой зарубежный опыт. У них есть чему поучиться иностранным коллегам. Но самих операций в нашей стране делают слишком мало. В итоге наша трансплантология отстает от мировых лидеров по количественным показателям и времени жизни пересаженных органов.
По статистике, приводимой в СМИ в 2011 году, в России проводили всего 2,4-2,6 трансплантаций на 1 млн населения в год. Это в пять раз больше, чем было в 2006 году. Но значительно ниже, чем в развитых странах — Европе и США, где случаев донорства было в разы больше - от 15 до 20 в год на миллион человек.
Самый высокий показатель — в Испании, от 28 до 35 пересадок на миллион населения в 2011 году. В этой стране клинику, которая могла бы изъять у трупа органы, но не изъяла, могут вообще лишить лицензии на трансплантологию.
В 2015 году статистика продолжала оставаться чрезвычайно низкой. На 1 млн человек у нас приходилось всего 2,9 случаев донорства. В Европе показатели выросли: от 30 до 40 случаев. В соседней Белоруссии проводится 18 пересадок на млн населения в год. В итоге отечественная пожизненная терапия пациентов с пересаженными органами не так прогрессивна, как, скажем, в Германии или США.
«Трупная» почка, то есть почка, изъятая у погибшего человека, после пересадки в России проработает в новом теле всего около пяти-семи лет. Потом — отторжение, отказ и снова диализ. Почка, пересаженная от живого донора, «протянет» больше — 10-12 лет. А в Германии это — 18-20 лет. Все дело — в последующей терапии. Пациент после пересадки должен постоянно принимать иммунодепрессанты, чтобы организм не отторгал чужеродную почку.
«Сама терапия, прописанная врачами, работает в России так, что средняя продолжительность жизни почки, полученной у живого донора, - 10-12 лет. При том, что мировые цифры - намного выше. Если есть живая почка и есть возможность выехать за рубеж, это нужно делать. Потому что живую почку могут дать тебе только родители или дети. У детей, естественно, не возьмешь. В лучшем случае родители. Почка берется до 65 лет. Рисковать единственным шансом, единственной родительской почкой, чтобы ее пришили и она не прижилась, не хочется», - объясняет свои мотивы Юлия.
В Белоруссии такая операция обойдется минимум в 3,5 миллиона рублей. В США и Германии — намного дороже, 7-10 миллионов. Семья Юлии пытается собрать нужную сумму, чтобы сделать пересадку у белорусских трансплантологов. Продают все, что могут продать.
Помочь девушке вызвались волонтеры инициативной общественной группы «Дар ради жизни». Они устраивают благотворительные концерты на площадках и в клубах города, детские спортивные праздники, ярмарки. Поучаствовать в мероприятиях может каждый. Благотворительный билет стоит совсем недорого — 300 рублей. Также помочь Юлии Голик можно, перечислив средства на благотворительный счет.
Спрашиваю Юлю, станет ли она копить на повторную операцию после первой пересадки. Она улыбается, опешив: «Интересный вопрос. Однозначно повышу свой уровень дохода, чтобы в следующий раз, если понадобится пересадка, вопрос денег не стоял вообще».
Долгие годы — в листах ожидания
Евреи говорят: «Если проблему можно решить с помощью денег — это не проблема, это расходы». Эта фраза применительно к здоровью человека звучит чудовищно. Но еще чудовищнее то, что тысячи наших соотечественников не могут решить вопрос о пересадке почки ни за какие деньги.
Пересадку почки в России ждут около 24 тысяч человек. При том, что в год проводят всего около тысячи операций. Получить почку живого донора многие из них не могут по одной простой причине: жертвовать свои органы для пересадки при жизни у нас в стране разрешено только кровным родственникам. Даже муж не может передать почку горячо любимой супруге.
«У нас в стране считается, что если человек тебе дает почку, то ты ее купил, — поясняет Юлия. — А торговля органами запрещена. В Белоруссии правила примерно такие же, но процесс передачи органов максимально упрощен с чисто бюрократической точки зрения».
Почки у людей отказывают, в основном, после 30-40 лет — тогда, когда родителям уже больше 65 лет. А у собственных детей многие, по понятным причинам, органы брать не хотят.
Десятилетия в листах ожидания. Тем, кто хочет получить «трупный» орган, приходится переезжать в Москву, Санкт-Петербург и другие крупные города, в которых возможно проведение операции. Переезд необходим для того, чтобы ежемесячно проходить процедуру типирования. По ее результатам для почки погибшего донора в листах ожидания ищут подходящих рецепиентов.
Я не креплюсь, я просто живу
Я спрашиваю у Юли:
— Ты жалеешь?
— Нет никакого сожаления, — не думая, отвечает она. — Как ты можешь сожалеть о том, что прожил замечательную жизнь? У кого-то она яркая и короткая, а у кого-то — длинная и тусклая.
Мне почему-то кажется, что она о детях. Я сама мать и могу ее понять. Но от мысли о Юлиной ситуации у меня внутри все сжимается. Я постоянно задаю себе вопрос: «Смогла бы я так?» Ведь одно дело - испытывать любовь к своим детям, когда у тебя в жизни все хорошо. Другое — чадолюбие при понимании, что дети — возможная причина скорого конца. Но я не нахожу в себе силы развивать эту мысль. Это было бы слишком жестоко по отношению к Юлии. И я продолжаю:
— Нет, я не о детях. Но может что-то могло бы измениться, если бы ты знала, что так выйдет... Может, ты бы внимательнее следила за здоровьем.
— Нет. Я сделала бы все то же самое.
— Врачи винили тебя?
— В смысле?
— Ну, они говорили тебе, что не стоит рожать? Что нужно бороться с давлением?
— Они мне так всю жизнь говорили. Они мне всегда говорили. Но меня, честно говоря, мало интересовало их мнение. Я хотела родить этих детей.
— Это правильный выбор?
— Конечно. У меня же здоровые дети. Это новое здоровое потомство. Им не передались мои гены. Это же прекрасно.
Пусть живут на земле более здоровые люди. Это же естественный отбор. Я была уверена, что я умру. Но я все равно согласилась завести ребенка. Это осознанно было. Я все понимала, но меня это не останавливало. Для меня не было варианта никогда никого не рожать. Я считаю, что женщина без детей — это не женщина.
Она может быть творческая, может что-то привнести в этот мир. Но она пустая.
— А муж? Он был согласен?
— Как вы думаете, кто решает, будут ли в семье дети? Мужчина или женщина? Всегда женщина она определяет, сколько детей будет в семье. Конечно, он был согласен. Он не верил. Он говорил, что я просто выдумываю, что ничего этого не случится.
Юлин муж ее поддерживает. Женщину жалеют близкие.
— Жалость, — с горечью говорит она. — Говорят мне: «Крепись!» А я не креплюсь, я просто живу.
Отношение к Юлиной болезни со стороны посторонних людей трудно назвать милосердным. Многие, в том числе и медицинские работники, просто не понимают, что с ней происходит во время и после диализа. Юля требовательный пациент и очень хорошо, что она понимает происхождение этой требовательности.
— Диализные пациенты осознаны. У них ограничен жизненный ресурс. Где-то они более раздраженные, где-то более сентиментальны. На диализе бывают ситуации, когда катетер внутри поворачивается и упирается в стенку сосуда. Он при этом дергается, и это очень неприятно. При этом аппарат пищит, мигает красным, останавливается. На процедуре может подняться давление или упасть... Нас отправляют к психотерапевтам, но мало кто понимает, что у нас при этом внутри.
По словам Юлии людям иногда сложно понять, что диализники изо всех сил пытаются жить полной жизнью.
— Диализ делают во многих странах. И люди на диализе могут даже путешествовать. Просто они платят за эту процедуру. Одна процедура стоит от 70 до 370 долларов. Наших людей угнетает мысль, что диализные пациенты могут себе это позволить. «Я вот за 20 тысяч работаю, и не могу себе позволить». А они инвалиды — и могут. Первой группы, которым нельзя работать.
— К вам относятся как к неполноценным?
— А мы и есть неполноценные. Многие относятся к тебе так: «Что ты выпендриваешься, тебе государство дало возможность жить». Вины нашей в этом нет, но мы неполноценные.
На государство женщина не в обиде. Оно дает ей очень многое. В первую очередь — шанс на жизнь. На Украине, к примеру, большинство пациентов сами оплачивают свой диализ — около 17-25 тысяч гривен в месяц (около 60 тысяч рублей). Сколько смогут родственники собирать деньги и оплачивать процедуры, столько и протянет их родной человек.
Юля пытается анализировать то, что с ней случилось:
— Почки — это страхи, — вдруг говорит она мне. — Психоэмоциональный фон заболевания — страх.
— Ты чего-то боишься или боялась?
— Сложно сказать, чего я боялась. Если это врожденное, то это страх матери перед будущими родами. Мама боялась, что не сможет вырастить двух детей одна. Она боялась, что не сможет вытянуть нас двоих, работая медсестрой в поликлинике.
А я сама мало чего в жизни боялась. Все пробовала. Ценила эту жизнь. Этот диагноз толкал меня к более активному образу жизни, потому что мне всегда казалось, что мне нужно успеть больше в этой жизни. Я знала, что у меня мало времени.
Я благодарна своему заболеванию. Оно привело меня к духовному поиску. Я себя развиваю. Сейчас закончила курсы су-джок — корейского точечного массажа. Буду лечить свою семью. Говорят, инвалидам можно учиться бесплатно. Может, в медицинский поступлю. Хотя, говорят, средний алкоголик живет на десять лет дольше среднего врача.
— Появилось желание лечить людей?
— Взрослых — наверно нет. Скорее детей. Людям болезнь дается не просто так, а чтобы они что-то осознали. А детей жалко. Дети болеют, потому что родители чего-то важного не осознают. Поэтому детей бы я лечила. Мама всегда хотела, чтобы я стала врачом. А я сопротивлялась. Технологом стала, юристом, а вот врачом — никак.
Рассказывая о своей болезни, Юля с сожалением говорит, что об истинном лице хронической почечной недостаточности узнала слишком поздно.
— У нас нет разъяснительной работы. Даже когда у меня была высокая вероятность развития почечной недостаточности, меня не информировали. Не рассказывали, как мне удерживать свое состояние, предотвратить развитие острой почечной недостаточности.
Я думаю, что это очень важно — разъяснять молодым людям, что это такое и чем это может закончиться. Чтобы хотя бы изредка люди сдавали биохимию крови и проверяли уровень креатинина. Чтобы разбирались в причинах повышения давления. Можно и нужно с этим работать. Но у нас человек понимает все о своем диагнозе только тогда, когда остается один путь — на диализ.
Болезнь коварна. Все эти годы Юля знала о своем дефекте, но чувствовала себя отлично. Ничего не болело, не беспокоило. Активность человека с хронической почечной недостаточностью снижается постепенно, за два-три года. Ты ничего не чувствуешь, но твой организм уже отравляется токсинами, которые не выводятся почками из организма.
— К нам как-то приехал профессор-нефролог, чтобы прочитать лекцию о ранней диагностике ХПН. А в зале сидят одни диализники. Они разозлились на него: «Чего вы нам это рассказываете? Идите к тем, кому еще можно помочь. Идите к молодым».
— Что бы ты посоветовала тем, у кого почки еще работают, но недостаточность уже есть?
— Очень глубоко изучить теоретическую сторону момента. Существует множество систем, которые могут помочь людям, пока они не дошли до диализа. Вплоть до разработок по стволовым клеткам. Есть такие разработки. И нужно беречь себя. Это отказ от мяса, от любого вида интоксикации: алкоголя, сигарет. Это определенная диета, режим дня. И вера. Верит человек и живет.