«Примечания» подробно описывали историю Каролины здесь.
Девочка и ее родители, а также еще 15 «смайликов» в Крыму и 750 по всей России, надеялись на прямую линию с президентом Владимиром Путиным, которая состоялась в июне. Они надеялись, что их вопрос прозвучит в прямом эфире и вся Россия узнает, кто такие «смайлики» и что им очень нужен препарат «Спинраза», который с осени прошлого года не может пройти регистрацию в РФ, но уже успешно применяется в зарубежных клиниках.
Но их вопросы фильтр прямой линии не прошли, а значит, регистрацию препарата в РФ никто не поторопит. Неизвестно также, войдет ли «Спинраза» в список лекарств, финансируемых за счет федерального бюджета.
Курс на первый год — шесть уколов стоимостью от 70 тысяч евро каждый, в последующие годы — три инъекции. Так как лечение применяется пожизненно, очевидно, что закупать «Спинразу» для своих больных не сможет ни один регион.
Во всем мире есть только несколько медикаментозных препаратов для лечения СМА. В России нет пока ни одного и поэтому формально, основываясь на приказе Минздрава России №1571н, больных могут отправлять на лечение за границу. Для этого в федеральном центре собирается консилиум из медиков и чиновников, который выносит вердикт, отправят ли пациента в «путешествие» или нет.
Несколько недель назад Шевелевы отправились штурмовать Москву. В федеральной клинике они получили отказ от созыва консилиума. «Сказали, что квот на 2019 год нет, госпитализация может быть только в 2020 году, – рассказала «Примечаниям» мама Каролины Елена Шевелева. – Но ждать у Каролины времени нет.
Ей уже 7 лет, она входит в период быстрого роста и болезнь ускоряется. За два года ее сколиоз увеличился на 20 градусов, теперь позвоночник искривлен на 33 градуса. В 5 лет сила рук была 3-4 балла, а в 7 лет уже 2 балла. Дальше заболевание будет развиваться в геометрической прогрессии».
По словам матери, они обращались во многие Благотворительные фонды РФ, чтобы объявить сбор, но они отмахиваются от «смайликов», объясняя это тем, что их лечение дорого стоит, а взяв на поруки такого больного, собирать для него деньги придется пожизненно.
В благотворительных организациях открыто заявляют, что больных с орфанными – редкими заболеваниями должно финансировать государство.
У Каролины уже есть приглашение в израильскую клинику, и ее там готовы принять в любой момент. Правда, у ее родителей нет 35 млн рублей, без которых Шевелевой не помогут. Подробнее о том, как помочь девочке, можно прочитать здесь.