Кому нужны умирающие дети

Большинство крымских детей, умирающих от неизлечимых болезней, не могут получить симптоматического лечения: на полуострове до сих пор нет ни одного паллиативного отделения. В Севастополе есть всего две койки на весь город, в Симферополе — десять, на весь Крым — один врач. Заслышав «паллиативный больной» педиатры отказываются ехать на вызов. Облегчить угасающим детям оставшиеся дни пытаются на дому родители. Угасая рядом с ними.
Нина Авдеенко
16.01.2018

О проблеме «Примечаниям» рассказала мать двоих маленьких детей, жительница Бахчисарая Татьяна Паршакова. Оба ребенка неизлечимо больны лейкоэнцефалопатией (поражение белого вещества головного мозга). Шестилетний Арсений ушел из жизни в начале января этого года. Его сестре Стасе сейчас 9 лет. Она больна той же болезнью. Лечения не существует — у Стаси уже отказали ноги и совсем скоро ей понадобится профессиональная медицинская помощь. Быть профессионалом в силу обстоятельств научилась сама мама, так как специализированного паллиативного отделения в Крыму нет. Хотя должно быть.

«Зачем вы к нам их возите?»

Паллиативная помощь — это подход, позволяющий улучшить качество жизни пациентов (детей и взрослых) и их семей, столкнувшихся с опасным для жизни заболеванием, чаще — неизлечимым или дошедшим до терминальной стадии. Задачей паллиативной помощи является обеспечение лучшего, насколько это возможно, качества жизни пациента. Смерть в этом случае рассматривается как естественный процесс. Паллиативная медицина не имеет намерений отсрочить или приблизить ее наступление. Важные маркеры паллиативного ухода — непрерывность оказания помощи (постоянный мониторинг состояния больного), общение, поддержка членов семьи больного. Подход разительно отличается от стандартного медобслуживания.

«Я пять лет прожила с больными детьми, — говорит Татьяна. — Скорая ко мне отказывалась ехать. Они мне говорили: "Зачем вы возите к нам этих детей? Зачем вы их обследуете? Какая уже разница, если у них статус "паллиативные"? Даже у онкологии есть шанс, есть надежда. У вас надежды нет». И самое страшное, что сами дети это понимают.

Стася сейчас уже не ходит, сидит в инвалидной коляске. Пальчики пока еще двигаются, играет на планшете, кушает. Арсений не мог сам кушать простую еду, не мог жевать. Приходилось покупать Педиашур. Стасины прогнозы такие же, как и у брата. Она умирает».

По словам Татьяны, у мальчика было бы больше времени, будь на полуострове то самое специализированное паллиативное отделение.

«Или если бы были специалисты, которые бы знали его заболевание, — говорит женщина. — Их нет. Их и в России-то единицы. По паллиативной медицине в Крыму на данный момент один доктор — Ольга Мещерякова. Наши дети никому не нужны. Их здесь все боятся. Кому нужны умирающие дети? Никому».

Арсений Паршаков

Еще одна крымчанка, Зера Бабаева, потеряла сразу троих детей: тройняшки родились недоношенными, двое умерло сразу, третий мальчик, Асан, как и Арсений, дожил до шести лет с диагнозом гидроцефалия (водянка головного мозга).

«Паллиативные отделения очень нужны, — говорит Зера. — Мы лежали в общей палате, где условия не подходят для таких тяжело больных детей, когда твой ребенок еле засыпает, страдая от постоянной боли, и просыпается от любого шороха. А представьте, как шумно в палате с детьми.

Нужен покой, тишина, как для грудного ребенка — все самое лучшее, чтобы сгладить последние минутки жизни. Хоть немножко комфорта создать. В общую палату могут разных детей положить: лежачих, ходячих, бегающих, грудных и т.д. Это очень действует на психику и состояние здоровья ребенка, да и окружающих его детей, потому что он же плачет от малейшего движения».

Шесть коек, один полуостров

Вместо одного-двух специализированных отделений на весь полуостров в определенных медучреждениях предусмотрены койко-места. Их очень мало и они распределены по отделениям. Централизации нет.

«Есть койки, привязанные к различным профильным отделениям, в зависимости от заболевания, — говорит Татьяна. — В Симферопольской республиканской детской клинической больнице койки раскиданы примерно так: три в реанимации, часть в психоневрологии, где мой ребенок умер, и часть в соматике. Что с ними делать, непонятно. Но основная проблема в том, что к койкам не привяжешь фонды, не привяжешь меценатов. Такое финансирование направляется только отделениям. А именно благодаря частным пожертвованиям такие отделения в стране и живут».

На сегодняшний день койки для содержания инкурабельных больных финансируются из региональных бюджетов по распоряжению Минздрава РФ. Конечно, есть квоты на количество койко-мест, и ограниченный перечень отпускаемых бесплатно лекарств — фактические нужды не покрывает ни то, ни другое.

Например, в Крыму в список жизненно необходимых лекарств, которые бесплатно предоставляет медучреждение, не включен цитохром – препарат, выводящий молочную кислоту, скапливающуюся в организме. Здоровый человек ощущает от скопления молочной кислоты боль (крепатура после физических нагрузок, например), но организм ее постепенно выводит, и боль исчезает. У некоторых больных, в частности, у больных лейкоэнцефалопатией, кислота сама не выводится.

Родителям Арсения приходилось покупать лекарство самостоятельно, как и специальное питание для нежующих детей. Все это стоит немалых денег – уходило около 50-100 тысяч рублей в месяц, иногда больше. По словам Татьяны, огромную помощь оказали волонтеры организации «Сердце Севастополя» и ее руководитель Анастасия Макеева, а также пользователи севастопольского форума, несколько лет помогавшие семье финансово.

В 2010 году Минздрав впервые заявил о создании первой в России системы паллиативной помощи детям. Тогда министерство пообещало в течение трех лет организовать детские хосписы в 74 регионах страны и  подготовить нормативную базу для развития этой сферы.

Согласно действующему законодательству, паллиативная медицинская помощь оказывается бесплатно в рамках программы государственных гарантий. Согласно госпрограмме РФ «Развитие здравоохранения», принятой в 2012 году, к 2020 году власти планировали в каждом субъекте РФ создать учреждения паллиативной помощи детям из расчета не менее 2 коек на 100 тысяч детского населения.

Если учесть, что по официальным данным на 1 января 2017 года в республике Крым насчитывалось 339 тысяч человек моложе трудоспособного возраста (дети и подростки), то выходит, что на весь регион предусмотрено всего 6-7 коек. 10 столько сейчас есть в вышеназванной симферопольской больнице на ул. Титова. Еще две — в Севастополе, сообщили «Примечаниям» в местном «Центре охраны здоровья матери и ребенка». И это катастрофически мало.

К сожалению, нам не удалось связаться с главой севастопольского горздрава Антоном Бахлыковым и министром здравоохранения РК Александром Голенко, чтобы уточнить перспективы развития паллиатива на полуострове. Оба не берут трубку.

Фото: takiedela.ru

По словам специалистов, сейчас в паллиативной медицинской помощи нуждаются более 40 тысяч детей по всей России. Но места для них нет – не предусмотрено ни квотами, ни властями регионов, которые должны организовывать, а также финансировать из бюджета субъектов педиатрические хосписы. В декабре прошлого года внештатный специалист Минздрава по паллиативной помощи Диана Невзорова сообщила, что во всей России функционирует всего 610 детских паллиативных коек. Не отделений, подчеркнем. Коек. В 19 регионах страны детские хосписы вообще отсутствуют.

«Детские хосписы открыты лишь в трех городах: Санкт-Петербурге, Казани и Краснодаре. Доступности практически нет», —  говорила Невзорова в декабре. К сожалению, положить в такое учреждение ребенка из другого региона очень сложно. Для этого необходимо запрашивать разрешения у департамента здравоохранения того субъекта, где размещен желаемый хоспис, сообщила «Примечаниям» специалист московского благотворительного фонда «Детский паллиатив» Наталья Савва. И местные здравоохранительные органы такие разрешения выдают редко – мест не хватает даже для своих, местных детей.

Примеры успешно действующих в РФ детских паллиативных учреждений подтверждают слова Татьяны Паршаковой — жизнеспособны лишь отделения, финансируемые из частных денег, фондов, не отягощенные излишней бюрократией, которая неизбежна при подключении госсредств. Государственно-частного партнерства в случае с здравоохранением в России не выходит.

Одно из таких успешных паллиативных учреждений работает в Омске. Это благотворительный центр помощи детям «Радуга», финансируемая полностью за счет частных пожертвований. Как рассказал «Примечаниям» директор «Радуги» Валерий Евстигнеев, ему удалось создать детский хоспис европейского образца. Свою работу он начал совсем недавно.

«Подобных учреждений в России не существует. Я был практически во всех хосписах страны и в других регионах, в том числе в Москве и в Питере, чиновники и врачи вообще не понимают, что такие учреждения необходимы. То, что мы делаем, —  это крохи, и ситуация в целом по стране катастрофическая», —  добавил глава фонда.

Государственно-частное притворство

Паллиативные учреждения нужны не только детям, но и их родителям. Нельзя сбрасывать неизлечимо больного ребенка исключительно на родительские плечи.

«Мы в 97-м году открылись, в ушедшем году [фонду] исполнилось 20 лет, — говорит Евстигнеев. — Очень много помогали больным детям, в том числе тем, которых невозможно вылечить. Мы обратили внимание, как страдают их семьи. Они распадаются, как правило, мужчины уходят, были случаи, когда мамы добровольно уходили из жизни от безысходности. Когда ребенок получает статус паллиативного, его из больниц вышвыривают. Они портят статистику. Вылечить невозможно, а содержать невыгодно, поэтому родителей заставляют забирать домой. Эти дети на глазах гаснут и сохнут. Они не могут кушать, у них отсутствует глотательная функция, истощаются. Это на том этапе, когда перестают приходить педиатры. Все, как только ребенку дают статус паллиативного — его, считай, списали со счетов. Зачем на него тратить ресурсы и время?

Посмотрев на все это, мы открыли паллиативный центр самостоятельно, и уже 4 года работаем в выездном формате по региону. На сегодняшний день у нас 114 семей, которых мы курируем, обеспечиваем оборудованием. У нас есть своя газета, съемочная группа – доносим о проблеме народу, и стабильно приходят пожертвования. Кто-то дает тысячу, кто-то сто тысяч».

По словам Евстигнеева, основная проблема в том, что региональные власти попросту не обращают внимания на проблему.

«Тут срабатывает русский менталитет. Зачем помогать, если помочь нельзя? Никто не думает о семье. Властей нет рядом с такими семьями».

Фото: openrussia.org

По словам Евстигнеева, государственного финансирования его фонд не получает и живет только за счет частной благотворительности. 

«Никаких субсидий мы от государства не получаем, - говорит специалист. – От грантодателей мы тоже отказались, это сложный механизм отчета, время дороже. Меценатов как таковых мало. Деньги дают люди – кто-то меньше, кто-то больше. Мы стараемся прозрачно показывать все траты: вы в реальном времени можете отследить, куда пошли ваши пожертвованные 10 рублей, все показываем. Ежемесячно предоставляем отчеты, печатаем в своей газете. Шестой год подряд получаем золотые и серебряные сертификаты конкурса годовых отчетов. Такого нет даже у «Подари жизнь», нет у Хабенского, нет в Русфонде. Отчетов нет нигде, либо они завуалированы.

Нам люди верят и жертвуют. У нас в день даже без кассы, по безналу проходит до 200 платежей. Кто по 10 рублей, кто по 500, бывает по 100 тысяч. Бывает звонит телефон, номер не определен, не знаю кто это. «Валерий Алексеевич, есть срочные дети? Я сотку скину». Приезжаю, смотрю – 100 тысяч пришло».

Евстигнеев также рассказал, что в прошлом году команда специалистов фонда проходила паллиативное обучение в Германии для работы в новом детском хосписе. В нем все заточено под семью, говорит специалист.

«У нас все усилия будут направлены на сохранение семьи, чтобы они не распадались, чтобы не опускали руки, не отказывались от возможности родить еще ребенка, - рассказывает омич. - У меня лично уже есть трое крестничков от таких пар. На тот тяжелый момент, когда был паллиативный ребенок, «Радуга» была рядом – помогала, поддерживала, провожала. В этот трудный момент ответственнее и ближе нас у семей не оказалось. Согласитесь, никакая больница не будет так поддерживать. Мы бы, конечно, очень хотели бы поделиться своим опытом, чтоб его перенимали и другие регионы. Дети умирают дома в страданиях, муках на руках у родителей. Это неправильно».