В январе этого года мы писали о крымской семье, где родилось двое неизлечимо больных ребенка. Маленький Сеня умер, не дождавшись появления специального отделения для таких малышей, как он. Сейчас свои последние дни доживает его сестра Стася. Она тоже не увидит необходимого ухода. Отделения не будет, потому что есть койки, говорят чиновники. Но этих коек не хватает. И помочь Стасе можете только вы.
Большинство крымских детей, умирающих от неизлечимых болезней, не могут получить симптоматического лечения: на полуострове до сих пор нет ни одного паллиативного отделения. В Севастополе есть всего две койки на весь город, в Симферополе — десять, на весь Крым — один врач. Заслышав «паллиативный больной» педиатры отказываются ехать на вызов. Облегчить угасающим детям оставшиеся дни пытаются на дому родители. Угасая рядом с ними.
Об этой проблеме мы писали еще в январе. Своей историей борьбы за остатки детской жизни тогда поделилась жительница Бахчисарая Татьяна Паршакова. Она воспитывает двоих маленьких и неизлечимо больных детей с диагнозом лейкоэнцефалопатия (поражение белого вещества головного мозга).
Точнее – воспитывала. В январе этого года шестилетний Сеня ушел из жизни. Совсем немного времени осталось у его 9-летней сестры Стаси.
Маленький Арсений так и не дождался необходимого ему и многим другим детям отделения детской паллиативной помощи. Не дождется и Стася: по словам Татьяны Паршаковой, на все письма в органы власти ей приходят отписки – в Крыму есть койки при различных отделениях, а значит, считают чиновники, незачем тратить деньги на отдельное учреждение.
В то же время даже этих коек остро не хватает, говорит Татьяна. Детей кладут на кровати в больничных коридорах. Да и то, если те поступают по скорой. Обращения за помощью в уходе за ребенком, стационарным наблюдением врачи игнорируют.
«Педиатры говорят – «это обычное состояние для вашего ребенка» и разводят руками, - рассказывает Татьяна. – Они не хотят класть ребенка. Только если он поступает с экстренным ухудшением. Нам постоянно говорят, что мест нет, что все занято. Мы вынуждены самостоятельно становиться паллиативными врачами и ухаживать за детьми на дому. И вы знаете, скоро такими родителями уже можно будет укомплектовать врачебный штат того самого отделения, которого до сих пор нет. И, похоже, не будет».
Пока власти игнорируют проблему, состояние Стаси ухудшается.
«Последнее обследование показало: что бы мы ни делали, как бы не берегли нашу девочку, болезнь разрушает все органы, - говорит женщина. - У Стаси появились боли, то спинка, то ножки. Это дают почки, сколиоз. На сегодняшний день у Стаси те же проблемы, что были в последние месяцы жизни у Арсения. Теперь она... Нами принято решение отказаться от установки гастростомы, по возможности будем стараться облегчать состояние теми же препаратами что в больнице, только дома. Стася плачет и все понимает. Сколько сможем тянуть по состоянию ребенка, столько будем находиться дома. Она с трудом пьет, поперхивается. Страшно всё это проходить второй раз».
Семья Паршаковых. Старшая дочь Софья на днях поступила учиться на психолога. Работать мечтает с детьми
Сейчас семье Паршаковых помогают волонтеры Фонда «Сердце Севастополя». Ребята собирают деньги, покупают Стасе лекарства и специальное питание «Педиашур». Но их возможности не безграничны. Всем миром мы можем помочь волонтерам и этой семье.
«Мы привезли им подгузников, рассказывает глава Фонда Анастасия Макеева. - Привезли столько, что машину еле закрыли. Недавно продукты завозили. Стоит ли говорить, что по всем фронтам семье сложно, и все ровно все деньги уходят на Стаську. В общем и целом, опять Супраксы-Цитохромы и т.д. купить не за что. «Педиашур» закончился. У Тани что-то сродни депрессии, она молчит и смотрит куда то мимо. Я еще заметила, когда мы продукты везли. Спрашиваю: Тань - деньги есть? Говорит, да, все хорошо. И смотрит куда-то выше и левее моего правого виска. Сейчас созваниваемся, нужно хотя бы пару тысяч. В идеале 5-7. Одна упаковка только этого Цитохрома стоит 2 тысячи, и хватает ее на полтора дня, или проще сказать две упаковки - на три дня, а помимо него еще расходников мама не горюй».
Связаться с волонтерами и уточнить реквизиты, а также все сопутствующие вопросы можно по ссылке.
