В этом году количество паллиативных коек в Крыму почти привели к необходимым стандартам Всемирной организации здравоохранения. Теперь их 200. Должно быть 230, но все лучше, чем год назад — тогда их было всего три десятка на полуостров. В Минздраве Крыма «Примечаниям» говорят, что теперь паллиативных коек достаточно. Но почему тогда люди неделями ждут очередей, чтобы попасть на «кушетку без боли», как ее называют сами неизлечимо больные?
Пока паллиативные койки — это единственное, чем приходится довольствоваться знающим свой страшный диагноз. Хосписов в регионе нет. Начало строительства двух таких детских учреждений в Крыму и Севастополе лишь анонсировали под патронатом церкви. И это отличная новость, но на что надеяться взрослым больным?
Добиться строительства общего «дома без боли» — для всех возрастов - вот уже почти два года пытается благотворительный фонд «Сердце Крыма». Фонд нашел спонсоров, готовых вложить средства в проект, но речи о его реализации пока не идет: чиновники не выделили землю под здание, или здание, которое можно было бы использовать в качестве хосписа.
«Спонсоры все еще готовы вкладывать в проект, и мы ведем сборы на строительство, это нужно для всего Крыма, — говорит «Примечаниям» основательница фонда Эльзара Абибулаева. — Но у нас нет ясности, когда мы чего-то сможем добиться. Такую аренду, как нам предлагали, 10 миллионов в год за участок, мы не потянем. Тем более - с учетом того, сколько всего еще нужно, помимо участка и здания. А других предложений нет, все только на уровне обсуждений».
Сколько денег необходимо на строительство хосписа, «Примечания» подробно писали осенью прошлого года.
Вопрос с хосписом не решен, но «Сердце Крыма» не отступает: 9 месяцев назад фонд создал первую паллиативную выездную бригаду в Крыму. За это время они обслужили сотни выездов. Работали фактически на голом энтузиазме: два врача паллиативщика - онколог и терапевт - волонтерствуют без зарплат, водитель - за бензин, координатор и бухгалтер - за копейки.
Пожертвования, на которые существует служба, фактически уходят на покупку средств гигиены для больных, перевязочные материалы, топливо. Только за аренду помещения приходится отдавать 80 тысяч рублей в месяц. Конечно, этих трат можно было бы избежать, но в Евпатории чиновники не нашли помещения, которое можно было предоставить НКОшникам безвозмездно, как это предполагает закон.
«Кабинет нужен, без него мы не имеем права работать, — поясняет Эльзара. — Сейчас мы оформляем лицензию, чтобы работать по госзаданию. На это необходимо почти полмиллиона».
Государственные заказы покроют расходные материалы и хотя бы минимальную зарплату тем, кто борется за нормальное существование паллиативщиков. Это уже просто жизненно необходимо: количество звонков в выездную паллиативную службу увеличилось в два раза.
«Больных всегда было много, но сейчас массировано говорят про паллиатив по телевизору, а другой выездной паллиативной службы в Крыму нет, и люди начинают искать звонить, находят нас, — поясняет Эльзара. — Но мы одни и обслужить всех не можем. Нам звонят со всего Крыма, и мы с радостью помогли бы, но порой не можем сделать это физически.
Например, больному нужен спецавтомобиль, а у нас простой легковой, и он в него зайдет. Да, мы планируем закупить другое авто, хотя бы универсал. Но чтобы его оборудовать, нужно 1,5 миллиона рублей».
Возникают сложности и с помещением больных на паллиативные койки. По словам Эльзары, в этом плане фонду практически всегда идут навстречу Крымский онкоцентр и несколько больниц. Остальные требуют полного сбора документов, а на это уходят порой недели. Да и не всегда койки свободны. Приходится ждать, когда кто-то умрет и его место освободится.
«Из пяти звонящих мы можем пристроить максимум четыре человека, а каждый пятый - теряется, — говорит Эльзара. — Сегодня мы пытались пристроить жительницу Алушты, но так и не смогли, и такая тенденция нарастает». Здесь стоит учитывать, что 80% больных вряд ли уже вернутся с «кушетки» домой, по сути, койка — это возможность умереть достойно и без боли, поэтому всем остальным приходится ждать, когда освободится место.
«Порой койки заняты, потому что к 200 койкам необходимо еще и иметь активную выездную службу, которая помогала бы помогать больным на дому», — говорит создатель службы. По словам Абибулаевой, это особенно важно тем, у кого паллиативный статус ВИЧ и туберкулез: пристроить таких больных никуда не получается.
Многие неизлечимо больные люди даже не знают, что им положены наркотические обезболивающие препараты. Они купируют боль обычной «тройчаткой», которую используют бригады скорой. А когда не помогает, в ход идут пачки анальгетиков.
Муки пациентов связаны еще и с тем, что запуганные лавиной «наркотических» уголовных дел против врачей терапевты первичного звена, работающие в поликлиниках, не умеют и боятся работать с наркосодержащими лекарствами. Хуже всего дела обстоят в районах.
«Сейчас люди практически не обезболены, так как терапевты в районных поликлиниках боятся выписывать наркосодержащие препараты, — делится создатель благотворительного фонда. — Они не знают дозировок, схем лечения. Поэтому ждут, когда их кто-нибудь распишет за них. Не раз бывало, что наш врач паллиативной службы расписывал схемы, и только потом терапевт выписывал больному рецепт. Да и вообще в Крыму очень мало врачей, которые могут работать с паллиативщиками. Причиной может быть даже их личное нежелание, потому что информацию о том, что такое паллиатив, какие нужны препараты, любой врач может получить не только на курсах повышения квалификации, но и на специальных сайтах про паллиатив, где четко расписано, какие сопутствующие медикаменты еще нужны».
Все проблемы мог бы решить доступный для всех возрастов и всех смертельных диагнозов хоспис: люди бы не мучились, а психологическую помощь получали бы не только сами больные, но и члены их семей. Но пока единственная выездная служба, в которой 10 энтузиастов каждый день работают фактически за спасибо, находит больных, порой брошенных и не обезболенных, просящих об эвтаназии, и пытается их пристроить на специализированные койки для получения хотя бы минимальной помощи.
Давайте смотреть правде в глаза: надежды на наше коммерческое государство почти нет. Несмотря на громкие слова о поддержке нуждающихся, оно явно стремится сбросить со своих плеч все, что не приносит прибыль. А «Сердце Крыма» без поддержки не справится. Любая сумма — это уже помощь.
«Развивать систему оказания полноценной и качественной паллиативной помощи надо нам всем вместе, - говорит Эльзара Абибулаева. - Это касается каждого. Пока мы сами не начнем думать об этом, мы не будем уверены в собственном будущем без боли, стыда и унижения».
