Крымскому «смайлику» нужна доза жизни

Каролине Шевелевой семь. Ей бы в сентябре пойти в школу, как всем детям этого возраста, но, увы. Таких как она называют «смайликами» – у девочки спинальная мышечная атрофия (СМА). Пока она может улыбаться, но уже не может ходить и откашливаться. Чтобы ост
15.07.2019 в 11:11 Автор: Татьяна Никитина

«Примечания» подробно описывали историю Каролины здесь.

Девочка и ее родители, а также еще 15 «смайликов» в Крыму и 750 по всей России, надеялись на прямую линию с президентом Владимиром Путиным, которая состоялась в июне. Они надеялись, что их вопрос прозвучит в прямом эфире и вся Россия узнает, кто такие «смайлики» и что им очень нужен препарат «Спинраза», который с осени прошлого года не может пройти регистрацию в РФ, но уже успешно применяется в зарубежных клиниках.

Но их вопросы фильтр прямой линии не прошли, а значит, регистрацию препарата в РФ никто не поторопит. Неизвестно также, войдет ли «Спинраза» в список лекарств, финансируемых за счет федерального бюджета.

Курс на первый год — шесть уколов стоимостью от 70 тысяч евро каждый, в последующие годы — три инъекции. Так как лечение применяется пожизненно, очевидно, что закупать «Спинразу» для своих больных не сможет ни один регион.

Во всем мире есть только несколько медикаментозных препаратов для лечения СМА. В России нет пока ни одного и поэтому формально, основываясь на приказе Минздрава России №1571н, больных могут отправлять на лечение за границу. Для этого в федеральном центре собирается консилиум из медиков и чиновников, который выносит вердикт, отправят ли пациента в «путешествие» или нет.

Несколько недель назад Шевелевы отправились штурмовать Москву. В федеральной клинике они получили отказ от созыва консилиума. «Сказали, что квот на 2019 год нет, госпитализация может быть только в 2020 году, – рассказала «Примечаниям» мама Каролины Елена Шевелева. – Но ждать у Каролины времени нет.

Ей уже 7 лет, она входит в период быстрого роста и болезнь ускоряется. За два года ее сколиоз увеличился на 20 градусов, теперь позвоночник искривлен на 33 градуса. В 5 лет сила рук была 3-4 балла, а в 7 лет уже 2 балла. Дальше заболевание будет развиваться в геометрической прогрессии».

По словам матери, они обращались во многие Благотворительные фонды РФ, чтобы объявить сбор, но они отмахиваются от «смайликов», объясняя это тем, что их лечение дорого стоит, а взяв на поруки такого больного, собирать для него деньги придется пожизненно.

В благотворительных организациях открыто заявляют, что больных с орфанными – редкими заболеваниями должно финансировать государство.

У Каролины уже есть приглашение в израильскую клинику, и ее там готовы принять в любой момент. Правда, у ее родителей нет 35 млн рублей, без которых Шевелевой не помогут. Подробнее о том, как помочь девочке, можно прочитать здесь.



Показаны все новости
Новости
3.09.2025 в 19:52
Овеян призвал бороться против лживой идеологии для защиты суверенитета
Победа над Японией в 1945 году оказала значительное влияние на послевоенное устройство мира.
3.09.2025 в 17:46
Олег Николаев спрогнозировал спонтанные путешествия россиян в Китай
Эксперт прокомментировал безвизовые договоренности между РФ и КНР.
3.09.2025 в 17:21
Команда «МирТесен» запустила альтернативу запрету рекламы в иностранных сетях
Выпущено обновление социальной медиаплатформы.
29.08.2025 в 18:28
Известный меценат призвал не поддаваться внешнему влиянию в образовании
И спасать традиционные ценности в школах.
22.08.2025 в 18:40
Каким будет сбор винограда в Крыму и Севастополе после морозов и засухи
Руководители регионов и отрасли полуострова разошлись во мнениях.
21.08.2025 в 18:06
JALAGONIA исполнит ставшую хитом в Крыму песню «Дежавю» на концерте в Москве
Певица поделилась эмоциями от летнего успеха и творческими планами на осень.
16.08.2025 в 18:27
Необрабатываемые земли предложено изымать в Севастополе
С такой инициативой выступил предприниматель и общественный деятель Олег Николаев.
16.08.2025 в 18:12
Консул Армении призвал БРИКС объединиться с Путиным и Трампом ради мира
13.08.2025 в 12:28
Приложение «Зеленая кнопка» расширяет географию заповедников для туристов
Благодаря платформе оцифрованный гостевой поток на Камчатке уже вырос в полтора раза.
13.08.2025 в 11:10
Песня «Дежавю» певицы JALAGONIA стала летним хитом в Крыму
У курортного сезона появилось музыкальное сопровождение.
12.08.2025 в 18:15
«Финам» включил акции «Абрау» в число лидеров роста на бирже
Рынок отреагировал на ожидания от встречи Владимира Путина и Дональда Трампа.
11.08.2025 в 12:07
Николаев спрогнозировал устойчивый рост виноделия в Севастополе
Город стоит на пороге масштабного винодельческого подъёма.
10.08.2025 в 16:08
Глава «Тюменьтел» поздравил россиян с Днем строителя
Профессиональный праздник отмечают по всей России.
6.08.2025 в 12:16
Овеян призвал предотвратить повторение ужасов Хиросимы и Нагасаки
К очередной годовщине трагедии за это США так и не ответили.
5.08.2025 в 16:16
Волгоградские ученые нашли способ замедлить старение
Создан препарат на основе молекулы ВЛ-10.
1.08.2025 в 19:32
«Таврида.Арт-2025» в Крыму впервые соберёт 100 тысяч человек
В этом году фестиваль стал рекордным по количеству заявок на участие.
31.07.2025 в 16:43
Николаев считает сокращение часов продажи алкоголя неэффиктивным
По его мнению, такая мера может лишь привести к тому, что люди начнут покупать продукцию более низкого качества.
31.07.2025 в 16:25
Назван способ использования творчества иноагентов в России
Правовая смерть музыканта считается приемлемой мерой.
7.07.2025 в 18:00
Курорт «Абрау-Дюрсо» признан лучшим кластером энотуризма в мире
Впервые российская компания победила в самом престижном международном конкурсе для стран с винодельческим гостеприимством.
7.07.2025 в 16:42
Глава Крыма сообщил о готовности к открытию аэропорта Симферополя
Сергей Аксенов заявил о восстановлении авиасообщения с полуостровом в перспективе.
Новости СМИ2